Кажется, те люди, которым больше всего нужна поддержка, должны быть приоритетом №1. Но в Казахстане государство может вынести им жестокий вердикт: «нулевой потенциал». В итоге, паллиативная помощь держится за счет корпоративного сектора. В том числе фонд KGF сделал свой вклад, поддержав проект «Домики-Жакын Жандар». Предлагаем вашему вниманию интервью с его руководителями – Алией Кадралиевой и Еленой Кудайбергеновой.
«Для нас это выходные, а для такой семьи — ад»
– Расскажите, пожалуйста, о планах развития вашего центра.
– Чтобы говорить о развитии, нужно начинать с фундамента. Сегодня в Казахстане есть стандарт паллиативной помощи для взрослых, но для детей его нет. А ребенок — это не просто «маленький взрослый». Различия колоссальны: течение заболеваний, прогнозы, лекарственные протоколы — все совершенно иное. Поэтому наша первостепенная задача — утвердить отдельный стандарт именно для детей.
Два года назад мы провели масштабное исследование состояния паллиативной помощи в стране. Его результаты передали в Минздрав, и специальная рабочая группа на их основе разработала проект стандарта. Сейчас документ находится на утверждении, и мы надеемся, что после этого ситуация начнет меняться — особенно в регионах, где проблемы наиболее остры.
– Какие именно проблемы?
– Главное — недостаток компетенций у врачей. Многие просто не понимают, что такое паллиативная помощь детям, как поддерживать самого ребенка и его семью. Поэтому параллельно мы планируем обучающие программы для врачей в регионах.
Но знаний недостаточно. Нужна инфраструктура — медицинские хабы, где тяжелобольные дети смогут оперативно получать необходимое оборудование и препараты. По международным стандартам, помощь должна приходить в течение суток после постановки диагноза. А у нас бывает, что на праздники ребенок остается без обезболивающего на пять дней. Представьте: для нас это выходные, а для такой семьи — ад.
Наша цель — чтобы в каждом регионе появились центры, гарантирующие помощь максимум за три дня. Это сложно, но без этого все разговоры о качестве паллиативной помощи останутся просто словами.
«Система списала этих детей»
– Насколько разрабатываемые стандарты соответствуют международным?
– Если честно, мы отстали катастрофически. Даже по сравнению с Россией — там подобные процессы происходили 17-18 лет назад. Речь обо всем: медицинском оборудовании, препаратах, мобильных бригадах, стационарах, домашнем уходе. Наш новый стандарт — это промежуточный вариант. Сразу перейти от нуля к международным нормам невозможно.
Но это уже прогресс: появятся мобильные бригады, нормативы коек, главное — начнется ведение реестра. Сейчас у нас нет даже списка таких детей, потому что не было критериев. Мы разработали их в своем исследовании и передали в Минздрав.
Провести это исследование было невероятно сложно. За 30 лет независимости в Казахстане не было ни одного специалиста по детской паллиативной помощи — даже внештатного. Чтобы начать работу, нам пришлось сначала обучить профессоров-педиатров.
– А какие горящие вопросы решаете сейчас?
– Мы объезжаем регионы, обучаем врачей. Полгода назад вышел приказ о создании в каждом регионе хотя бы пяти паллиативных коек. Но их нужно оснастить — аппаратами ИВЛ, другим оборудованием.
Главная проблема — разобщенность системы. Детей, которые не могут даже самостоятельно есть, отправляли в социальные диспансеры — это медленная смерть. До недавнего времени в стандартах паллиативной помощи детям посвящалась одна строчка.
Эти дети абсолютно беззащитны. Мы встречались с уполномоченным по правам ребенка — они не защищены никакими законами. Наша ассоциация уже 10 лет бьется над этой проблемой, без господдержки, на чистом энтузиазме.
Каждый выезд — это шок. Ты видишь детей, которых система фактически списала. И понимаешь: пока не заработают новые стандарты, пока не наладится межведомственное взаимодействие, ситуация не изменится.
Невидимый ребенок и его базовые потребности
– Как может существовать такая ситуация, когда при наличии детского омбудсмена, депутатов и министерств, паллиативные дети остаются без внимания?
– Корень проблемы — в полном отсутствии межведомственного взаимодействия. Существует опасное заблуждение, будто все паллиативные дети автоматически являются инвалидами. Но реальность сложнее: многие из них не успевают получить инвалидность, а некоторые дети с инвалидностью вообще не нуждаются в паллиативной помощи.
В мировой практике это совершенно отдельное направление. У нас же все смешано в одну кучу — и дети с инвалидностью, и взрослые паллиативные пациенты. Возьмите хосписы: в общественном сознании это учреждения для пожилых онкологических больных. Но в детском паллиативе онкология составляет лишь 15% случаев!
Нестыковок много. Разное оборудование, разные препараты, принципиально иные подходы к лечению. Тридцать лет в Минздраве не было даже внештатного специалиста по детскому паллиативу! Но главное — паллиативная помощь не сводится к медицине. Это комплексная поддержка: специальное питание, оборудование, реабилитация. У нас до сих пор нет даже отдельной категории для таких детей в социальных программах.
Большинство наших пациентов находятся дома. Им некуда обратиться — стационары не приспособлены для длительного пребывания таких детей. По дорожной карте в каждом регионе должны появиться хотя бы 5 специализированных коек, но и это пока не реализовано.
– Как система объясняет такое положение дел?
– Цитирую официальный ответ одного из акиматов: «Финансирование нецелесообразно». Но ведь речь идет о базовых потребностях: чтобы ребенок не страдал от боли, имел возможность дышать, получать питание.
Это вопрос не только финансирования, но и переосмысления подходов. Пока мы не признаем, что паллиативные дети — особая категория, требующая специальных решений, ситуация не изменится.
– На каком основании принимаются такие решения?
– «Нулевой потенциал» — вот официальная формулировка. Эти дети не станут будущими налогоплательщиками, их нельзя «вылечить» в традиционном понимании. Но разве это оправдание? Паллиативная помощь — это прежде всего про человеческое достоинство. Про то, чтобы ребенок хотя бы не страдал от боли, мог нормально питаться — пусть даже через зонд.
То, что мы видим ежедневно — дети с четвертой степенью белковой недостаточности. Для понимания: это состояние хуже, чем в концлагерях Освенцима. Отсутствие нормального питания приводит к необратимым неврологическим изменениям.
Каждый день мне звонят мамы. Только сегодня — 15 звонков из разных регионов. Мама Альтаира из Павлодара — ее сын лежит дома на аппарате ИВЛ. Она спрашивает: «Где взять клизмочки с Диазепамом?». А их нет. Вообще нет в стране. Или вот история: мама Макара тратит 1,244 миллиона тенге в год только на специализированное питание для сына с орфанным заболеванием. Это не считая лекарств. А ведь есть еще оборудование — тот же откашливатель стоит как хорошая машина.
– Но ведь Казахстан — не бедная страна…
– Именно! В Туркестанской области всего 12 детей с синдромом «бабочки» — редчайшим заболеванием. Казалось бы, можно помочь. Но нет — их проблемы годами оставались незамеченными.
Вы знаете, что самое страшное? Эти дети часто оказываются крепче нас. Врачи говорят: «4 месяца — и его не станет». А он живет год, два… Болезнь отступает. Но система продолжает считать их «бесперспективными».
За 30 лет независимости мы создали целый класс социальных изгоев — семьи, продавшие последнее, разрушенные браки, доведенные до отчаяния родители. Сколько матерей сводит счеты с жизнью — никто даже не считал.
Мы часто говорим о чудесах. Но настоящее чудо — когда общество наконец увидит этих детей. Не как обузу, а как людей, заслуживающих достойной жизни — пусть даже короткой.
– Вы упомянули о случаях суицида среди родителей…
– Да, к сожалению, таких случаев много. Когда месяцами, годами борешься за жизнь ребенка, а система тебя не слышит — не каждый выдерживает это испытание.
Государство устанавливает стандарты, бизнес дает деньги
– Без официального реестра сложно оценить масштаб. На что опираться?
– Мы ведем свою статистику. За три года наблюдений отмечаем тревожный рост — особенно онкологических случаев среди детей. И это напрямую связано с экологией, хотя проблема касается всех регионов.
По нашим оценкам, в Казахстане от 14 до 19 тысяч детей нуждаются в паллиативной помощи. Это не только онкология — сердечные патологии, орфанные заболевания, последствия травм…
Особенно больно видеть здоровых активных детей 5-10 лет, которые после несчастного случая становятся тяжелыми паллиативными пациентами. Травмы головы, позвоночника — зачастую их можно было предотвратить.
– Как решается вопрос финансирования в других странах?
– Мировая практика такова: государство устанавливает стандарты, а основное финансирование ложится на благотворителей. Исключение — Польша, где все затраты берет на себя государство. Беларусь тоже демонстрирует впечатляющие результаты — там создана сеть современных хосписов с продуманной системой обучения персонала.
У нас же пока получается парадокс: чем больше мы узнаем о реальном количестве таких детей, тем очевиднее становится катастрофическое несоответствие между потребностями и возможностями системы. Но это не повод закрывать глаза — как раз наоборот.
– Но неужели основную финансовую нагрузку там несут корпоративные спонсоры?
– В глобальном масштабе — однозначно. Причем, как выяснилось, во многих развитых странах компании буквально «встают в очередь», чтобы получить возможность поддержать такие программы. Это считается честью. Кроме того, значительную роль играют религиозные организации. Например, Ватикан активно финансирует медицинские программы в Польше через католическую церковь — а это аудитория в миллиард верующих. В исламских странах подход иной, но и там помощь тяжелобольным детям часто рассматривается как богоугодное дело.
В Турции, например, к таким детям относятся с особым трепетом. Их сравнивают с детьми пророков, и забота о них считается духовным долгом. А у нас, к сожалению, этот опыт пока не прижился, хотя в тех же европейских странах созданы прекрасные условия: специализированные палаты, поддержка родителей… Даже в небольших государствах, вроде Шотландии, система выстроена грамотно.
В Великобритании, к примеру, множество хосписов существует за счет крупных корпораций. Компании буквально «дерутся» за право финансировать лечение детей с редкими заболеваниями — ведь таким пациентам требуется не разовая помощь, а постоянная реабилитация, продлевающая жизнь.
Когда помощи недостаточно: истории из реальности
– Но есть ведь в Казахстане еще некоммерческий сектор, те же НПО, разные фонды.
– Десять лет назад мы запустили проект в рамках корпоративной социальной ответственности. Объехали 110 детей, большинство — с онкологией. Сняли фильм, его озвучивал Евгений Жуманов — ему было невероятно тяжело, потому что к моменту завершения работы все эти дети уже ушли…
Часть из них получила финансирование на лечение за границей — от фонда Аружан Саин, например. Но даже те, кто смог поехать в Индию или Турцию, возвращались в невыносимые условия: холодные дома без воды, печки, которые не работают, матери, у которых нет денег даже на хлеб…
Помню, приехала к семье, где лежал тяжелобольной ребенок. В доме — ни света, ни тепла. Мать плачет, потому что не может купить еду. А ведь таких семей тысячи: родители берут кредиты на самое необходимое — бутылочку воды, немного еды…
Проблема не ограничивается медициной — это глубокий социальный кризис. Чаще всего семья распадается: отец не выдерживает и уходит, мать бросает работу, чтобы ухаживать за ребенком, теряет квалификацию. Они переезжают ближе к больницам, ютятся в землянках, временных жилищах… У них нет знаний, как ухаживать за больным ребенком.
А иногда ситуация приобретает и вовсе шокирующие формы: бывает, мама тайком привозит ребенка в медицинский центр, а отец… забирает его обратно. «Пока он у вас — платите мне», — говорит. Дети с тяжелыми заболеваниями становятся для некоторых родителей способом заработка: ими размахивают, как флагом, выпрашивая помощь, а живут на эти деньги всей семьей.
Но есть и другие истории — те, где родители продают последнее, закладывают машины и квартиры, везут ребенка на операцию за границу… но на реабилитацию средств уже не остается. А ведь реабилитация порой важнее самой операции! Но об этом никто не предупреждает. И в итоге — нулевой результат, напрасно потраченные силы, деньги, надежды…
Как помочь тем, кого нельзя вылечить
– Как помочь таким семьям?
– Начнем с того, что, когда семья впервые слышит страшный диагноз, родители теряются. Они не знают, что делать, куда бежать. А ведь в каждой поликлинике должна лежать брошюра: какие права есть у паллиативного ребенка, на какую помощь можно рассчитывать, чего ожидать. Да, это пугает, но важно понимать — ты не один. Государство обязано поддержать. Но сейчас люди остаются один на один с бедой.
И здесь в дело вступает жестокий парадокс: родители цепляются за последнюю надежду, даже когда медицина бессильна. В этот момент должен подключиться психолог. Кто-то должен мягко, но честно объяснить: «Это заболевание пока неизлечимо. Давайте не будем мучить ребенка бесконечными переездами между клиниками, а постараемся сделать оставшиеся дни максимально светлыми».
У меня был мальчик, который перед смертью взял меня за руку и сказал: «Теть Лен, можно меня больше не будут лучить? Пожалуйста». Он ушел через два дня. У него не было детства — только больницы, процедуры, страх.
– Каким должен быть тогда паллиативный центр, чтобы не быть похожим на больницу?
За десять лет работы через их центр прошли сотни детей. Некоторые еще могли играть, учиться, общаться с братьями и сестрами. Другие — уже осознавали, что уходят. И этим детям задавали вопрос: каким они видят идеальный паллиативный центр?
Ответы легли в основу небольшой брошюры — своеобразного «социального опроса», составленного самими детьми. Они говорили о простых вещах: игрушках, ярких стенах, собаках-терапевтах. Но также — о том, чего многие взрослые не понимают: для них больница, химиотерапия, капельницы — это часть жизни. Через запятую. Они принимают это.
Дети в паллиативных центрах поражают своей осознанностью. Один мальчик, которого нашли с матерью в гараже, перед смертью попросил: «Купите маме три стиральные машины». Я спросила: «Зачем?» Он ответил: «Мне снимают квартиру, пока я жив. А когда я умру — где она будет жить? Нас выгнали из-за меня». Он, наверное, хотел, чтобы мама открыла прачечную. Другие просят «машину для папы».
Один из самых пронзительных моментов — история мальчика Ромы. Ему купили его любимые конфеты, понимая, что он скоро уйдет. Он начал раздавать их всем вокруг. Кончаются — я в панике: «Надо купить еще!» А он успокаивает: «Не переживай. Я получаю удовольствие, просто угощая близких».
Уроки, которые преподносят дети
– Если во всем мире поддержка тяжелобольных детей считается честью для бизнеса, то как обстоят дела в Казахстане?
– У нас с этим тяжело. Я сама долго учила бизнес: выбирайте устойчивые проекты, которые работают на репутацию. Но когда я пришла в паллиатив, все изменилось. Бизнес привык к четким метрикам: «Сколько детей выздоровеет? Какие симптомы исчезнут?». А здесь приходится отвечать: «Никто не выздоровеет. Разве что случится чудо». Нам говорят: «Нет, нам нужен красивый проект. Вот мы выделили деньги — покажите, как 25 детей поправились или 125 получили мячи». Мы очень любим раздавать мячи, устраивать праздники… Но здесь другая эффективность. Мы говорим не о результате, а о процессе жизни. Подарить такому ребенку улыбку — это уже победа.
– Получается, что в данном случае бизнесу стоит проявить не расчетливость, а зрелость. Не требовать отчетности, а научиться помогать без ожиданий?
– Только самые смелые бизнесмены решаются на такие проекты. Иногда нужно просто прийти, взять ребенка за руку и спросить: «Как ты думаешь, у меня есть проблема…» Они ответят так, как не сможет ни один консультант. Вы знаете, в «Сколково» и других топовых бизнес-школах есть обязательная практика — работа в хосписах. Зачем? Ответ прост: это «заземление».
Для самих сотрудников хосписов самое тяжелое — не прощания, а взгляд детей, которые знают правду. Они смотрят на тебя, как мудрецы, прожившие жизнь. И мы поняли: помощь нужна не им, а нам. Чтобы измениться. Чтобы осознать ценность жизни. Эти дети знают в миллион раз больше нас. И если ведущие университеты мира учат на их примере — может, и наш бизнес задумается? Ведь настоящая благотворительность — не про отчетность, а про то, чтобы просто быть рядом.
– Спасибо вам за интервью!
Следите за нашими новостями на Instagram, Facebook, YouTube, Telegrame
Всегда Ваш, Centras Group
